Anche se sono uscita solo da qualche giorno dall’ospedale, i preparativi per il trapianto di cellule staminali sono già iniziati.
Settimana scorsa, durante gli ultimi giorni di ricovero, sono venuta a sapere che il mio donatore sarebbe stato MASCHIO, di nazionalità ITALIANA e di gruppo sanguigno ZERO, (che non influisce sulla buona riuscita del trapianto), HLA compatibile con 1 mismatch sul locus B*.
[*Per spiegarla in parole povere: io ho un midollo ''raro'', con una particolarità quasi del tutto impossibile da trovare in un'altra persona, quindi qualunque mio possibile donatore per quanto compatibile avrà sempre una piccola differenza con me]
Ovviamente contenta ed orgogliosa che fosse un connazionale avevo già un po’ fantasticato: ”chissà quanti anni ha, di dov’è, cosa fa, perchè ha scelto di diventare donatore di midollo osseo, sarà moro o biondo…etc”.
Soliti pensieri da Chiara !
Però…
C’è sempre un PERO’! E se non c’è…ecco un bel MA …
..stamattina dopo aver fatto gli esami del sangue (valori in risalita e nella norma) ho fatto il colloquio di routine pre-trapianto con la Dottoressa che, mi ha riferito che PURTROPPO il mio donatore italiano, nostra prima scelta, NON RISULTAVA PIU’ IDONEO alla donazione. Almeno fino alla fine del mese di maggio. (Potrebbe essersi preso un’influenza, aver subito un piccolo intervento chirurgico o chissà che!?)
P a n i c o !
Fortunatamente a disposizione c’è un altro donatore MASCHIO, di nazionalità TEDESCA, di gruppo sanguigno A positivo, con il solito mismatch sul locus B.
A questo punto le scelte sono due: aspettare che il donatore italiano sia disponibile o ”usufruire” del secondo donatore.
- Aspettare: vorrebbe dire fare un ulteriore ciclo di terapia per non rischiare che la malattia si ripresenti, e questo non solo influirebbe sul mio stato fisico (attualmente molto buono), ma anche sul fatto psicologico che non deve essere MAI sottovalutato -a maggior ragione quando si ha a che fare con una paziente che è predisposta ad avere crisi di nervi come me!-;
- Fare il trapianto dal donatore tedesco: vorrebbe dire riprogrammare radioterapia, trapianto e quindi il ricovero (potrebbe esserci lo slittamento di qualche giorno).
L’opzione due sembra essere la MIGLIORE:
i donatori sono identici e la precedenza era stata data al donatore italiano solo perchè il gruppo sanguigno zero, nonostante non influisca sulla buona riuscita del trapianto, risulta essere quello più compatibile con gli altri e quindi più facilmente accettabile dal mio corpo.
Il fatto che il donatore tedesco sia A positivo potrebbe comportare che io dopo aver fatto il trapianto, per qualche mese possa aver bisogno di un supporto trasfusionale per mantenere alta l’emoglobina.
Insomma, sono tutti piccoli dettagli che si possono sistemare nel tempo e di cui ci si preoccupa, ma in modo quasi del tutto superficiale. A noi interessa la compatibilità e…
..diciamocelo chiaramente: anche se volesse dire fare una trasfusione alla settimana per tutta la vita (cosa non vera)…M A C H I S S E N E F R E G A ! ! !
L’importante è stare bene !
Detto ciò…potrei diventare bionda con gli occhi azzurri oppure una bevitrice accanita di birra con un fegato pazzesco e la pancia gonfia! Eheh.
Scherzi a parte, mi spingo oltre dicendovi anche che avere una differenza con il donatore mi espone a un rischio maggiore di GRAFT (malattia del midollo nuovo verso l’ospite -cioè io-).
La graft come viene, se ne va…e si cura.
Potrebbe essere cutanea, o prendere il fegato, o l’intestino o…nessuno può saperlo. (Potrebbe anche non esserci subito e venire a distanza di tempo dal trapianto o non venire del tutto!)
Ma c’è anche da dire che la GRAFT agisce contro eventuali cellule residue di malattia che potrebbero essersi nascoste in qualche angolo remoto del mio corpo e le UCCIDE, le DISTRUGGE, le ANNIENTA.
Permettendomi di stare poi bene DEFINITIVAMENTE.
Non sarà una passeggiata: questo lo so io, come lo sanno tutti quelli che mi leggono, asoltano, vivono e condividono con me questa esperienza.
Ma noi dobbiamo guardare avanti e pensare all’obbiettivo finale di tutta questa menata cercando di mantenere l’umore sempre UP anche nei momenti più difficili.
Mi sembra di aver scritto tutto quello che c’era da dire al riguardo.
Io sono tranquilla, i medici sono tranquilli, mamma e papà un pò meno …ma non lo danno a vedere!
E poi…con un tifo da stadio come quello che ho …come si fa a non avere la grinta per affrontare tutto questo?
Buona notte !
Ciao ragazzi! Non è uno scherzo: chiudo la mia pagina su WP. Perchè? Da qualche giorno ho cambiato vita: ho lasciato quella terrena e sono salita in cielo! Il mio papà, mio sostituto da tempo, vi sta recapitando questo mio annuncio. Dopo tante fatiche, peraltro inutili, mi prendo una lunga pausa. E riposerò. In pace! Un abbraccio forte forte a tutti! Vi penserò. Ed anche voi pensatemi, non dimenticatemi! Guardando in cielo, se vedrete una stella più luminosa delle altre, saprete che son io mandarvi un saluto!
