Dimenticavo: prima o poi ci si rivede!

E non dimenticate BEAT LEUKEMIA: sostenetela! Un poco è anche una mia creatura che dovrà continuare a vivere oltre la mia vita.

Da quando sono arrivata il 19 sera non ho fatto altro che dormire: accumulo di nervosismo del San Raffaele e causa farmaci utilizzati per premedicare le terapie che mi preparano al trapianto di midollo osseo.
L’unica cosa che posso dire adesso che sono un po’ più lucida è che mi mancate!!! …come al solito non servono i nomi.
Per passare il tempo quando sono sveglia riguardo le vecchie serie di Grey’s Anatomy (tanto per rimanere in tema di ospedale!)..eheh, rido…se penso che ero talmente rimbambina l’altra sera che non ho nemmeno visto l’inter!!! Mannaggia !!!

Non ho molto altro da dirvi, domani chiedo ulteriori delucidazioni sul programma…comunque siamo agli sgoccioli !!!

Volevo solo fare un salutino generale per farvi sapere che anche se non rispondo, o ritardo nel rispondere non è per cattiveria, ma solo perchè in quel momento potrei non averne la forza!

[*Per spiegarla in parole povere: io ho un midollo ''raro'', con una particolarità quasi del tutto impossibile da trovare in un'altra persona, quindi qualunque mio possibile donatore per quanto compatibile avrà sempre una piccola differenza con me]

Ovviamente contenta ed orgogliosa che fosse un connazionale avevo già un po’ fantasticato: ”chissà quanti anni ha, di dov’è, cosa fa, perchè ha scelto di diventare donatore di midollo osseo, sarà moro o biondo…etc”.
Soliti pensieri da Chiara !

Però…

C’è sempre un PERO’! E se non c’è…ecco un bel MA …

..stamattina dopo aver fatto gli esami del sangue (valori in risalita e nella norma) ho fatto il colloquio di routine pre-trapianto con la Dottoressa che, mi ha riferito che PURTROPPO il mio donatore italiano, nostra prima scelta, NON RISULTAVA PIU’ IDONEO alla donazione. Almeno fino alla fine del mese di maggio. (Potrebbe essersi preso un’influenza, aver subito un piccolo intervento chirurgico o chissà che!?)

P a n i c o !

Fortunatamente a disposizione c’è un altro donatore MASCHIO, di nazionalità TEDESCA, di gruppo sanguigno A positivo, con il solito mismatch sul locus B.

A questo punto le scelte sono due: aspettare che il donatore italiano sia disponibile o ”usufruire” del secondo donatore.

1. Aspettare: vorrebbe dire fare un ulteriore ciclo di terapia per non rischiare che la malattia si ripresenti, e questo non solo influirebbe sul mio stato fisico (attualmente molto buono), ma anche sul fatto psicologico che non deve essere MAI sottovalutato -a maggior ragione quando si ha a che fare con una paziente che è predisposta ad avere crisi di nervi come me!-;
2. Fare il trapianto dal donatore tedesco: vorrebbe dire riprogrammare radioterapia, trapianto e quindi il ricovero (potrebbe esserci lo slittamento di qualche giorno).

L’opzione due sembra essere la MIGLIORE:
i donatori sono identici e la precedenza era stata data al donatore italiano solo perchè il gruppo sanguigno zero, nonostante non influisca sulla buona riuscita del trapianto, risulta essere quello più compatibile con gli altri e quindi più facilmente accettabile dal mio corpo.
Il fatto che il donatore tedesco sia A positivo potrebbe comportare che io dopo aver fatto il trapianto, per qualche mese possa aver bisogno di un supporto trasfusionale per mantenere alta l’emoglobina.
Insomma, sono tutti piccoli dettagli che si possono sistemare nel tempo e di cui ci si preoccupa, ma in modo quasi del tutto superficiale. A noi interessa la compatibilità e…

..diciamocelo chiaramente: anche se volesse dire fare una trasfusione alla settimana per tutta la vita (cosa non vera)…M A C H I S S E N E F R E G A ! ! !
L’importante è stare bene !

Detto ciò…potrei diventare bionda con gli occhi azzurri oppure una bevitrice accanita di birra con un fegato pazzesco e la pancia gonfia! Eheh.

Scherzi a parte, mi spingo oltre dicendovi anche che avere una differenza con il donatore mi espone a un rischio maggiore di GRAFT (malattia del midollo nuovo verso l’ospite -cioè io-).
La graft come viene, se ne va…e si cura.
Potrebbe essere cutanea, o prendere il fegato, o l’intestino o…nessuno può saperlo. (Potrebbe anche non esserci subito e venire a distanza di tempo dal trapianto o non venire del tutto!)

Ma c’è anche da dire che la GRAFT agisce contro eventuali cellule residue di malattia che potrebbero essersi nascoste in qualche angolo remoto del mio corpo e le UCCIDE, le DISTRUGGE, le ANNIENTA.
Permettendomi di stare poi bene DEFINITIVAMENTE.

Non sarà una passeggiata: questo lo so io, come lo sanno tutti quelli che mi leggono, asoltano, vivono e condividono con me questa esperienza.
Ma noi dobbiamo guardare avanti e pensare all’obbiettivo finale di tutta questa menata cercando di mantenere l’umore sempre UP anche nei momenti più difficili.

Mi sembra di aver scritto tutto quello che c’era da dire al riguardo.
Io sono tranquilla, i medici sono tranquilli, mamma e papà un pò meno …ma non lo danno a vedere!
E poi…con un tifo da stadio come quello che ho …come si fa a non avere la grinta per affrontare tutto questo?

Buona notte !

Ho amici che non sanno quanto sono miei amici.
Non percepiscono tutto l’amore che sento per loro né quanto siano necessari per me.
L’amicizia è un sentimento più nobile dell’amore. Questo fa sì che il suo oggetto si divida tra altri affetti, mentre l’amore è imprescindibile dalla gelosia, che non ammette rivalità.
Potrei sopportare, anche se non senza dolore, la morte di tutti i miei amori, ma impazzirei se morissero tutti i miei amici!
Anche quelli che non capiscono quanto siano miei amici e quanto la mia vita dipenda dalla loro esistenza…
Non cerco alcuni di loro, mi basta sapere che esistono. Questa semplice condizione mi incoraggia a proseguire la mia vita.  Ma, proprio perché non li cerco con assiduità, non posso dir loro quanto io li ami. Loro non mi crederebbero.
Molti di loro, leggendo adesso questa “crônica” non sanno di essere inclusi nella sacra lista dei miei amici.  Ma è delizioso che io sappia e senta che li amo, anche se non lo dichiaro e non li cerco.
E a volte, quando li cerco, noto che loro non hanno la benché minima nozione di quanto mi siano necessari, di quanto siano indispensabili al mio equilibrio vitale, perché loro fanno parte del mondo che io faticosamente ho costruito, e sono divenuti i pilastri del mio incanto per la vita.
Se uno di loro morisse io diventerei storto.
Se tutti morissero io crollerei.
E’ per questo che, a loro insaputa, io prego per la loro vita.
E mi vergogno perché questa mia preghiera è in fondo rivolta al mio proprio benessere. Essa è forse il frutto del mio egoismo.
A volte mi ritrovo a pensare intensamente a qualcuno di loro. Quando viaggio e sono di fronte a posti meravigliosi, mi cade una lacrima perché non sono con me a condividere quel piacere…
Se qualcosa mi consuma e mi invecchia è perché la furibonda ruota della vita non mi permette di avere sempre con me, mentre parlo, mentre cammino, vivendo, tutti i miei amici, e soprattutto quelli che solo sospettano o forse non sapranno mai che sono miei amici.
Un amico non si fa, si riconosce.

(Vinìcius De Moraes)

Potrei scrivere una nota su facebook e taggarvi, ma non credo ce ne sia bisogno.

Questo è un grazie a: chi c’è stato, chi era li con me fisicamente, chi mi è stato vicino pur essendo lontano, chi ha sopportato i miei pensieri belli e brutti, chi ha guardato i miei occhi sorridere e chi mi ha sentito piangere. Chi mi ha visto cambiare colore di capelli e poi perderli e rimanere pelatina. Chi ha ascoltato le mie paure e le mie ansie, chi ha gioito delle mie piccole vittorie e rivincite contro la Stronza, chi ha incrociato le dita nei momenti di difficoltà ed ha avuto paura con me.
Sperando che riusciate a sopportarmi ancora durante il prossimo ricovero (ed oltre) e che sarete con me quando ”ricomincerò a vivere”.

Ma con te, non c’è stata occasione di conoscersi di persona: hai preferito stare in disparte e soffrire per conto tuo.

Ho rispettato la tua scelta, nonostante mi trovassi a pochi metri da te.

”Piacere, mi chiamo Chiara…sono più vecchia di te di qualche mese e mi trovo nella stanza numero 2.”

Il fatto che io non te lo abbia mai potuto dire di persona non significa che non ti abbia pensato tanto, ma davvero tanto e ogni giorno non abbia chiesto di te.
Ciao Jacopo.

Mi sopporto e vivo ogni giorno cercando di capirmi. Accetto i miei sbalzi d’umore e mi prendo in giro in continuazione(se sono di buon umore!). Primo critico severo di me stessa…a volte quasi non mi sopporto.

Un bellissimo spreco di tempo, un’impresa impossibile.
Irraggiungibile oltre i miei limiti.

E rido, rido, rido.
Soprattutto quando scrivo le frasi senza senso che mi passano per la testa e mi rendo conto di quanto sono buffa.

Comunque la teoria di cui avevo parlato con qualcuno (e forse anche scritto in qualche blog precedente) sulla forza di volontà di Schopenhauer, non è che funziona alla perfezione.
Per lo meno…su di me! Anche se adesso i valori hanno ripreso a salire…(grazie soprattutto al fattore di crescita!)

Quando mi scarcerano la provo su qualche cavia, magari in modo un pò diverso… O:-)

Ahhh, fieu…che pazienza che ci vuole!
Ad ogni modo, oggi sono un pò lamentosa e me ne frego!
Ho deciso che ho tutto il diritto di esserlo e lo faccio!
Chiudiamo con Vasco, e con una canzone che ”ogni riferimento a cose o persone è puramente casuale”, ma va bene così…

Anche se
non rischi mai
anche se di te non si sa niente mai
Anche se non ce l’hai
un’amante, un vizio strano
qualcosa dai….

Neanche un piccolo difetto
praticamente perfetto!!!
…e allora dì: che cosa vuoi e da chi ?!

Canto per non impazzire….
per il piacere di dire….
tutte le cose che….
vedo intorno a me!….
e non mi resta che….
e non mi resta che dire…
questa è una nuova canzone…
che aiuterà me a capire… e in qualche modo a sfogare…
Tanto la musica è dolce
sentila qui che piacere,
ti gira intorno e non muore
per me vuol farti godere
…senti che brividi nel cuore!

Il concerto è appena finito ed è stato a dir poco stupendo.

Non c’è bisogno di vederlo fisicamente Vasco, lui le emozioni le trasmette con la sua voce. Cantando.

Quando ha cantato ”un senso” ammetto di non essere riuscita a trattenere le lacrime, avevo la pelle d’oca. Forse perchè è la canzone che rappresenta maggiormente il momento del cavolo che sto vivendo…ma come dice lui:

”Se c’è qualcosa che non ti va…
…..dillo alla Luna!…..
Può darsi che “porti fortuna”!…
…..dirlo alla Luna!………”

La scaletta della serata:

01) Ho Fatto Un Sogno
02) Ieri Ho Sg. Mio Figlio
03) Cosa Vuoi Da Me
04) La Nostra Relazione
05) Sto Pensando A Te
06) Gli Angeli
07) Domenica Lunatica
08) Dimentichiamoci Questa Città (Solo Accenno)
09) Vivere Senza Te
10) Anima Fragile
11) Io Perderò
12) Ad Ogni Costo
13) Interludio
14) Sono Ancora In Coma
15) Delusa
16) Quanti Anni Hai
17) Stupido Hotel
18) Un Senso
19) Deviazioni
20) Il Mondo Che Vorrei
21) Sally (Acustica, suonata “Chitarra e Voce” solo da Vasco)
22) Dillo Alla Luna (Acustica, suonata “Chitarra e Voce” solo da Vasco)
23) Incredibile Romantica
24) Una Canzone Per Te
25) Hai Ragione Tu
26) Ridere Di Te
27) Occhi Blu
28) Senza Parole
29) Vita Spericolata
30) Canzone
31) Albachiara

La noia la noia la noia la noia la noia
io non ci vivo più!
Restaci tu qui!
Soffrirò di nostalgia
ma devo uscire fuori da qui…

Ultimo ciclo di mantenimento fatto poche ore fa ..e adesso?! Non ci resta che aspettare che il mio midollo riprenda a fare il suo dovere: produrre nuove e sane cellule. Una volta che i valori saranno risaliti potrò uscire per un pò per ricaricarmi psicologicamente prima di affrontare Mr. Transpiant.

Pensavo che avere un blog che viene letto da un buon numero di persone, tra cui ci sono mamma e papà, ha i suoi pro e i suoi contro. Questo l’ho scoperto leggendo il libro che mi ha dato la zia Dani prima di entrare in ospedale ”La ragazza dalle 9 parrucche” di Sophie van der Stap. Anche lei, malatina come me ha iniziato a scrivere per sfogarsi, per raccontarsi.. o forse scriviamo di noi semplicemente per sentire un pò meno il peso della nostra malattia sulle spalle.

Sta di fatto che è interessante e stimolante vedere che c’è qualcun altro che ha il tuo stesso modo di pensare e che si trova a chilometri di distanza da te e sta vivendo (o meglio ha vissuto) una storia simile alla tua.

Certo, lei scrive tutto, proprio tutto.

Io non mi sono mai spinta troppo oltre…è ovvio che trascorrendo tanto tempo in una stanza di ospedale, avendo 20 anni, la testa viaggia….e i viaggi sono di ogni tipo: dai più casti a quelli un pò più spinti. Si fantastica su medici, infermieri o si pensa a come sarebbe se…o chissà fuori di qui cosa fa, che tipo di persona è, come si comporta etc.

Sarebbe anche carino farlo, trovare il coraggio di scrivere anche queste cose che nel loro piccolo ti aiutano ad andare avanti e a passare il tempo.

MA…MA…MA…

Ci sarebbe sicuramente qualcuno che non la prenderebbe con lo spirito giusto e quindi ci si ritrova a parlarne con il compagno della stanza accanto e si passano le ore a fare supposizioni e a ridere…perchè con Ale parlavamo anche di questo. (Direi soprattutto di questo!!!)

E adesso c’è il mio Carissimo Psyco che mi sopporta e ascolta: senza giudicare, ma solo cercando di aiutarmi a tirare fuori e a mettere un filo logico tra tutti i miei pensieri!

E va bene così…certo che, dovete ammetterlo…conoscere qualche dettaglio un pò più piccante o più divertente delle fantasie dei giovani ricoverati in reparto, invece della noiosa routine di tutti i giorni non sarebbe male! Almeno ci si fanno due risate! Ehehhe….va bene, la smetto. Era solo un’idea!

(Casomai lo sbaglio è non averti incontrato tempo fa.)

Conosci i codici, ma so che non li userai.